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“我还不能死我要看着我的女儿出嫁”


发布日期:2022-03-07 23:51   来源:未知   阅读:

  网易新闻于近日采访了北大医疗脑健康的学员家长,讲述了一个自闭症女孩和妈妈相互拯救的故事。

  这位妈妈从孩子确诊到接受干预,直至重返校园的几年里,所经历的一切,可能已经用尽了普通人毕生的气力。

  刚才在街上,林佳故意往前多开了一个路口:哪怕只是掉个头的工夫,林佳也可以多喘口气。

  和往常一样,林佳在家门外站定了,揉了揉颈椎,然后瞪大眼睛开始深呼吸。她习惯在心里从20倒数到1再开门。

  豆豆被外婆从卧室里抱出来,在客厅里摆弄玩具的糖糖被外婆推着往门口迎妈妈,糖糖在玩具的世界里,大人叫她她都不理的。

  林佳从包里掏出两个通红的大苹果——单位只要发吃的或者朋友给吃的,她一定想办法再多要一个。

  糖糖今天在幼儿园表现的很乖,经过了上次那件事,再没有家长要把糖糖赶出幼儿园了。

  二女儿豆豆是剖腹产。豆豆刚出生一个月的时候,林佳带大女儿糖糖去了一趟医院。

  林佳其实之前就带糖糖在老家医院里问过情况,她当时就是觉得糖糖不太爱搭理人,几乎不怎么说话,脾气比较大,但是老家的医生说没事。

  可是这一次,糖糖只是刚在诊室里呆了几分钟,医生就带着点责怪的口吻说:“你这孩子,典型的自闭症啊!你怎么现在才来?这都三岁多了。”

  林佳当时第一反应是情况不妙,但她半信半疑的又把糖糖带去第二家医院,结果医生说:“你这孩子确确实实有点问题,你得让她参加康复训练。”

  林佳总共跑了四家医院,最后到的是在精神病学方面绝对权威的北医六院。医生让林佳填了一堆表,然后给糖糖做了各种测试。

  北医六院的诊室里堆着各种各样的玩具,几位医生让糖糖自己去玩玩具,然后开始观察,时不时也过去找糖糖说说话。

  糖糖的情绪极其不稳定,在诊室里不跟任何人交流,也完全没有眼神的对视,北医六院的结论和前三家完全一致:“你这孩子需要干预了。”

  林佳也是后来才知道,北医六院对于确诊非常谨慎,许多小孩只能叫“疑似自闭症”,但糖糖的情况,只能让林佳仰起头把眼泪憋了回去——

  糖糖的外婆那天也去了,祖孙三代就这么并排坐着,林佳就这么憋在中间,这个当妈的也怕自己的妈难受。

  那时的林佳还没完全从剖腹产恢复,气血非常差,但从北医六院确诊的那天起,林佳连着好多天睡不着觉。

  确诊后的糖糖好像症状越来越明显了。小姑娘经常睡到半夜突然大哭大闹,这一闹,不满一岁的豆豆妹妹也醒了,妹妹也开始哭,全家人都醒了,然后每次能让这个把人逼疯的夜重新安静下来的,只有林佳自己。

  林佳记不清度过了多少个像这样鸡飞狗跳的夜。直到两年以后,林佳才知道真相:

  当时已经五岁的糖糖自己告诉妈妈说,小时候会在晚上哭闹是因为家里的空气净化器上有一个可怕的红点。

  在夜里,就是那么一个红点,它的光却亮得可怕,对糖糖来说,那个红点就像怪兽一样。

  糖糖还不只是对光线敏感。林佳偶然发现糖糖大白天也会突然捂上耳朵,后来才意识到那是家里的饮水机作祟——那个猝不及防的咕嘟的水声,对糖糖来说简直就像炸雷一样。

  只要糖糖发作的时候是在家里,林佳总是能想点办法的,比如把饮水机从客厅搬到了厨房。可是如果带糖糖出了门,林佳要面对的,只能是周围人异样的眼光。

  比如在外面吃饭,糖糖会突然嚎啕大哭,比如坐电梯,糖糖去的楼层一定要自己去按亮,如果进电梯发现被别人按了,糖糖就会突然崩溃,然后睡倒在电梯里拳打脚踢,无论这时电梯里挤了多少人,糖糖说跪就跪,说躺就躺。

  林佳早就学会了怎么微笑着给人赔礼道歉,可是比赔礼道歉更难的,是让糖糖从躁狂状态中冷静下来。通常,林佳都是蹲下身子偷偷在糖糖的耳边说,“咱们等叔叔阿姨下了再坐一次,再按一次好不好?”

  糖糖的事情是没法保密的,很快,林佳身边的一些朋友就知道了。林佳收到了许多关心和问候,可是也有人说是因为林佳平时工作太忙,顾了老二就顾不上老大,有人甚至言之凿凿的说:这孩子自闭症是因为你没有用母乳喂养。

  如果这件事不是发生在自己身上,像林佳这样的高知母亲是断然不会相信这种话的,可是现在,林佳迟疑了。

  第一件事是在网上搜索所有自闭症的信息,然后扑面而来的全是令她陷入更深恐惧的东西。许多年后说起那些心惊肉跳的搜索结果,林佳都是苦笑:“当你特别想要了解一个医学知识的时候,真的不能只靠百度……”

  第二件事是翻手机相册。林佳知道自己并没有忽视糖糖的成长,证据是自糖糖出生之后,林佳每天都会给她拍照,偶尔还会录些视频,可是现在,这些照片和视频与其叫成长记录,不如叫“一个自闭症孩子如何被确诊”的线索:

  “我就想知道我的孩子究竟是怎么得的自闭症,她到底是从哪个时候就不太正常了?她是什么时候开始不跟我对视,拒绝我的拥抱的?”

  林佳就这么来来回回的翻看,一翻就是一夜,然后第二天再强撑着在家里围着两个孩子忙个没完。

  林佳原本对自己的工作是有点期待的,但现在,她只是单纯的不想丢掉工作。可是因为工作性质特殊,林佳在单位经常一呆就是12个小时,忙起来没有时间喝水,没有时间去厕所,走路要用跑步代替。

  有一段时间林佳真的顶不住了,几乎一整天的胃痛,恶心想吐,站都站不住,开车回家的路上,原本还盘算着如何破局的林佳突然就会眼泪哗哗的流,流到看不见前面的路。

  林佳说自己是个完美主义者,但那些日子,整个生活都崩塌了,她连捡起任何一块碎片的力气都没有了。

  没过多久,林佳发现自己所有的生理功能都失常了,她独自一个人去医院,确诊了抑郁症。

  这个结果林佳其实已经猜到了:那天在食堂吃饭,她望着那盘韭菜鸡蛋发呆,她根本看不到炒鸡蛋的黄色,那盘菜分明是灰绿色的。后来有同事冷不丁找林佳说话,她会吓一大跳,耳朵嗡嗡作响。

  只有在车里的那点小空间,林佳才可以肆意的宣泄,回到家,她从来不在父母和孩子面前哭,实在控制不住了,她就躲到主卧的卫生间里,把两道门都关上,然后蹲在浴缸旁边哭完一整盒抽纸。

  林佳一度把红酒和安眠药都准备好了,喝完红酒吃下几十颗安眠药,她听说这是最好的一种死法。后来她又放弃了,因为她想着万一被送去医院洗胃之后又活了下来,自己没办法面对亲人朋友。

  林佳也想过烧炭的办法,她上淘宝向卖家打听怎么烧炭,结果引起了对方的警觉。

  有一天傍晚林佳把车开回去停好,然后步行出了车库开始在小区里徘徊,那天她想得很明白了:这次无论如何要把自己了结了。

  “我活得这么累到底是为什么?我睡不着觉,吃不下饭,为什么人生要给我出这么大的难题?为什么要让我做这么累的工作?家里两个孩子,我也不能把所有的爱都给姐姐,老人帮忙带孩子已经这么累了,如果他们得不到关爱,说要回老家怎么办?现在的每一分钟对我来说都是痛苦,我已经受不了了。”

  “那是我抑郁症最严重的时候,你让我继续这么活着,我做不到,但是你让我抛弃两个孩子,抛弃我的父母,我也做不到。”

  “我最后的一个信念,还是不能就这么走了。这两个孩子还需要我,如果她们从小就没有妈妈,等她们长大了——如果她们还能顺利长大的话——她们一定会不停的问:我的妈妈去哪里了?如果我就这么走了,我的两个女儿以后一旦遇到危险,都没有妈妈给她们撑腰。”

  林佳突然想起自己在大学的时候读过一本叫做《自杀论》的书。林佳清楚的记得这本书的核心结论:

  “这个作者研究了很多欧洲的数据,最后他说:什么人最容易自杀?没有亲情纽带的人最容易自杀。那些有老人有孩子的,自杀率比较低。除此之外,像年龄、性别、性格、职业这些东西,和自杀率的关联性并不强,真正的关联就是亲情纽带。”

  所以林佳是因为放不下孩子,才放下了自杀的念头,可是反过来说,也许恰恰是这两个孩子,救了林佳的性命。

  自那之后,尽管所有的困难都还在继续,林佳却好像找到了一些与自己和解的办法,比如找心理医生。因为是朋友介绍,心理医生给了她一个友情价,但是600块一个小时的价位还是没法坚持太久。

  糖糖确诊这件事后来在单位被小范围的传开了,许多同事都在鼓励林佳坚持住,但遇到林佳请假的时候,周围个别人那种“孩子没啥病你别太焦虑”、“谁家还没个生病的”之类的声音就冒出来了。

  可是林佳已经顾不了那么多了,她没法陪着所有同事一块儿加班到半夜,她更不奢求有人能理解自己,“反正谁实在把我逼急了,我也只能去跳楼了”。

  林佳这是在以毒攻毒,因为换个粗暴一点的方式给自己鼓劲反而有用:她越是这么说,心里越是知道自己不会真的去寻死了。

  据林佳回忆,那种被生活锤到完全爬不起来的状态,一共出现过两三次,“但是锤扁了我也不会去跟家里人诉苦,因为没有用,完全是徒增烦恼,他们只会跟着你一起陷入痛苦”。

  林佳会想尽办法给自己鼓劲,比如开车的时候,弄一个效果很好的蓝牙音箱,专挑那种振奋激昂的曲子来听,比如一些好莱坞大片的主题曲。

  “像什么《环太平洋》、《自杀小队》的曲子,那种音乐都很拽,很强悍,我从来不听那些悲悲戚戚的歌。有时候明明前一个晚上根本没怎么睡觉,可是听到那些曲子,我突然就觉得自己醒了,我活过来了,我要大干一场。”

  “我当时的感觉就是:谁欺负我,我就跟谁干到底,今天我就跟你拼了,我就是要跟这个事死磕到底。”

  好莱坞大片的主角多半是要拯救世界,林佳想的是“我先得把自己拯救了”,后来她真找到了一个好办法,就是深呼吸。

  “只要你觉得自己过不去了,你就深呼吸,这是一种生理性的方法,深呼吸之后人就会放松下来。”

  林佳用深呼吸这招慢慢把自己从深渊里捞上来了,令她意外的是,这招竟然也可以救女儿。

  冬天,北京的室内都有暖气,可是糖糖每次洗完澡都要去门外穿衣服——不是洗手间的门外,是真的必须出门才行。

  糖糖的爸爸最开始以为这只是小孩子任性,就想用强,可是一个大男人面对体重只有自己1/5的一个小女孩,这件衣服就是死活穿不上。

  当时林佳就在旁边,但她没有出手,她想让糖糖爸服气。如果不是这件事,原本爸爸和姥爷都不觉得糖糖需要进行什么特别的康复训练。

  可是爸爸这种蛮干的行为却彻底惹怒了糖糖。糖糖的歇斯底里在林佳眼里已经不足为奇了,可是全家人都束手无策的时候,还是只能靠林佳来解决问题。

  “我就这么紧紧的抱住她,我说:糖糖,乖,来,咱们一起深呼吸,咱们一起从20数到1,就像坐电梯一样,我们望着那个数字从20变到1,慢慢的,一层一层的下降……”

  糖糖慢慢平静了,但是林佳知道,她要在门外穿衣服,这个一定得遂了她的愿才行。

  林佳读了一大堆自闭症的专业书籍,一些关键性的句子,她都会摘抄下来。像糖糖要在门外穿衣服这种事,是自闭症儿童典型的“刻板重复”行为,关于这件事,林佳的解决办法很简单:先从减少发生频率开始。

  “比如昨天这种事情发生了10次,今天少了1次,我就会很刻意的把这个变化告诉她,我说:糖糖你看,你今天没有在门外穿衣服哦,我要奖励你一个东西。然后我会观察,哪一类奖品是她特别在意特别喜欢的,我会找到那个最强的刺激物,这也是为什么父母要仔细琢磨自己的孩子。”

  可是对自闭症孩子来说,状况反反复复才是常态,对这一点林佳早就有心理准备。林佳想的是这个过程可能需要十年二十年。

  “你不能期待她真的每天都会减少,也许你昨天刚刚奖励过她,今天又变成11次了,遇到这种情况也不要着急。这就像一次长征,慢慢的,一天9次,8次,7次,哪怕没做到,也一定不要惩罚她,这种条件反射的训练方法并不能奖惩分明,如果她做一件事之后会有不好的结果产生,那她即便是服从了,心里也会被伤害。我能做的,是在一些事情快要发生的时候,比如她要打妹妹了,立即阻止她,但我的态度也必须是温柔而坚定的。”

  糖糖还是会时不时莫名其妙的大哭,但是差不多流干了眼泪的林佳已经不再惧怕这种场面。林佳不会强行打断糖糖的哭声,她只是就这么抱着女儿,然后轻轻的说,“亲爱的我们一起来深呼吸好吗?”

  在林佳看来,小朋友的每一种能力都像一块砖,大人需要帮助小朋友像砌墙那样,一块一块的垒起来,对自闭症孩子来说,最后那个垒出的房子叫“康复”。

  在这个房子里,每一块砖都不能少,少了,就会塌房,这也是为什么很多自闭症孩子的康复训练迟迟达不到效果的原因。而对糖糖来说,第一块砖就是“呼吸”。

  一般人也许很难想象,呼吸这件事对糖糖来说,也曾经是一个难题:糖糖以前过生日的时候,都没法去吹生日蜡烛,她根本不知道怎么往外吹气。

  “后来我就观察她,她不会吹气,但是会吸气,会往里这么吸气,然后我就跟她说,不会吹气没关系啊,我们先吸,一口一口往里吸,吸饱了之后是不是就憋住了?这样自然就要往外吐,不就是吹气了吗?”

  糖糖就这样学会了,她很高兴。林佳也很明显的感觉到,糖糖越来越依赖自己了,这种只属于母女俩的默契,就像是配对成功了一样。不是每一对父母和孩子都能体会这样的依恋。

  林佳知道糖糖的康复不能只靠自己,在糖糖上幼儿园之前,林佳就给她约了北大医疗脑健康儿童发展中心的康复课程。后来等糖糖开始上幼儿园,林佳就带着女儿进入了两边跑的日子。

  “我们上午正常去幼儿园,然后下午再去康复中心,对糖糖来说,下午只是换了一个更漂亮的幼儿园。”

  康复中心的布置和很多早教机构有点像,但是当年在一家真的早教中心门口,糖糖就这么躺在地上不肯进去,自那以后,林佳再也没带糖糖去过类似的地方。

  所以林佳现在面临的一个问题是,怎么让糖糖顺利进入康复中心。后来林佳做的很成功,她把自己的成功经验总结为四个字:提前告知。

  “我在手机上打开北医脑健康的官方网站,我把里面的图片拿给糖糖看,我说糖糖,你看这个幼儿园五颜六色的,里面有很多小朋友,有很多好玩的玩具,也有老师……我当时就这么说着,说的非常详细,我不确定她有没有听懂,她当时没有什么反应,但我必须提前说。”

  北大医疗脑健康儿童发展中心当时还在丰台,林佳开车带着糖糖,一路上糖糖知道有妈妈在,并没有感到害怕。林佳记得第一次去的时候,是进到一个写字楼里,楼底下有贩卖机,还有小超市,林佳带着糖糖进去买了点小零食。

  后来糖糖见到的,是和之前手机里的照片一模一样的地方。林佳拉着糖糖的手参观了一圈,最后偷偷溜进了一个没人的小屋子,里面有各种乐器、小鼓之类的东西。后来林佳才知道,那些东西就是感统训练用的。

  “一个大人可能觉得那些东西并不好玩,但是跟孩子在一起,你得把那些东西折腾的像是特别好玩的样子,我就在那儿又是吹又是敲的,糖糖就这么目不转睛的看着我,后来我让她也试试看。”

  “最后我问她:以后咱们下午就到这里来玩,好不好?”糖糖点头答应了,林佳感觉这事有戏了。

  所以第二次,林佳在车上趁热打铁跟糖糖说,“我们现在又可以去那个吹喇叭的地方啦!”

  但凡周中陪糖糖去康复中心,林佳下午都是要跟单位请假的,这一下午的时间对林佳来说无比的宝贵,所以每次糖糖进到房间里和其他小朋友一起做游戏,林佳都是目不转睛的透过窗户观察,一来观察糖糖的表现,更主要的是看老师和孩子们怎么互动。

  “那时候糖糖就坐在小凳子上,她还不是很适应那个环境,她身子就这么向后倒”,林佳一边说着一边比划,“那个小脑袋就这么咚咚咚的往木头椅背上撞,我看着心疼,后来我实在难受我就跟老师说,能不能控制她一下,老师让我别担心,孩子不会真的受伤。”

  林佳知道糖糖撞自己的小脑袋已经不是一天两天了,有时都能摸到糖糖后脑勺上的小坑。

  老师让林佳放心,既然来了,就让孩子试着离开妈妈一段时间,孩子看到妈妈的脸总是会分心。林佳只好退到窗户旁边,但她还是比其他的家长细心很多。

  北医脑健康的康复课程有一对一,也有大班课,不过在林佳看来,所有课程的精髓都是将一切干预手段“游戏化”。

  “其实我在外面也偷偷跟着学,回家之后我就更进一步,我把吃喝玩乐包括睡觉这些,全部都改成游戏,只要逮住机会我就跟孩子做游戏,事实上我在默默的训练她,但是我从来不会说这叫训练。”

  和所有自闭症孩子一样,因为肢体僵硬,糖糖在康复中心要接受专门的感统训练,林佳后来在网上买了各种小道具,然后在家里陪着练,“当时也没有敢想象,一个像小木偶一样的孩子,后来就学会了跳舞”。

  不过对林佳这样的高知女性来说,北医脑健康定期提供的评估报告,才真的是含金量十足。

  “这个报告对我们家来说太关键了,每隔一段时间就会给一个报告,孩子被单独叫进去,然后两位评估的老师在里面,他们会从认知、语言等各个方面做测评,最后交到我手里的是一份非常详细的报告。我拿到报告一定会从头到尾非常细致的读一遍,我可以知道孩子哪些方面进步了,还欠缺哪些,然后再有针对性的去帮她提高。”

  自闭症孩子在北医脑健康会根据自闭表现的程度被分成三个班,糖糖只用一年时间就从状况比较严重的那个班升上了高级班,然后顺利的毕了业。

  “康复机构对孩子能不能毕业会有一个评估,如果他们认为这孩子暂时还不能脱离机构,他们会给你建议,比如再多干预一年,因为如果孩子还有一些明显的特征,直接让他们在社会上碰壁不是什么好事。”

  糖糖终于不用一天上两个“幼儿园”了,可是接下来发生的事情,却让林佳始料未及。

  林佳接到了幼儿园老师的电话,让她去参加家长会。林佳猜到可能是糖糖惹事了。

  糖糖把一个同学的脸上抓出了三道红印子,破了皮,然后林佳发现糖糖的脸也被抓破了。

  后来林佳才知道到底是怎么回事:这俩孩子小班的时候是好朋友,后来上中班,可能是孩子长大了,对方发现糖糖的交流好像有点障碍,也就有点疏远糖糖,可是糖糖还是很热情,那天糖糖就又一把抱住自己的好朋友,大概是抱的太用力,对方想挣脱开结果一把抓到了糖糖脸上,糖糖本能的用手这么一甩,就给人家来了三道红印子。

  事情倒并不严重,结果家长群里一顿发酵之后,有家长就提出糖糖好像从进到这个班里开始,就有点不大对劲。

  因为这场风波,幼儿园专门组织开了一次大会。眼看着舆论开始失控,林佳无奈之下只能在大会上讲了自己患上抑郁症的事情。林佳一边说一边从兜里掏出了抑郁症的药,那药并不是特别准备的,那段时间里她的确每天都要按时服药。

  林佳当着所有家长的面,说自己因为工作忙对糖糖疏于管教,表示接下来一定会好好帮助糖糖改正缺点。总之在那个会上,林佳把所有的问题都揽在自己身上,但对糖糖的秘密,她绝不泄露半句。

  “我当时很害怕告诉别的家长,说我的孩子有自闭症,因为我不知道人家知道之后是更宽容,还是更惶恐。”

  事实证明,家长们还是接受不了。尽管现如今糖糖已经基本从自闭症里走出来了,自己的抑郁症也已经是过去时,当年那个群情激奋的场面还是一直刻在林佳的脑子里:家长们要求糖糖退园。

  最后是园长拍板留下了糖糖,“园长当时就说,任何一个孩子都有受教育的权利,我真的很感谢那位园长”。

  学籍是保留下来了,但是有的家长还是对糖糖这孩子心存顾忌,比如有春游之类的集体活动,一些家长还是会有意无意的孤立糖糖一家。

  后来林佳就叫上全家人一块儿去参加学校活动,吃饭没人跟他们一桌,他们就自己一家人把整张桌子坐满。

  “当时我真的下了狠心了,我们要自强,我一定要让女儿恢复得好好的,终有一天,我不用再央求别的家长宽容我的孩子。”

  事实是,自那件事之后,糖糖再也没有在幼儿园出过岔子,最后大班的毕业典礼,园长请林佳作为家长代表向整个年级做毕业致辞。“对,热心的园长向我发出了邀请,她也看到我们家孩子变化确实很大。”

  比如在很长一段时间里,只要哪里有跟自闭症相关的讲座,甚至是学术会议,林佳都会想办法去旁听。林佳总是和人说,学一点是一点,哪个方法在孩子身上有用,就坚持用。

  “学点东西有什么苦的呢?如果你听过那些故事,你会发现为了孩子去学点东西,这是最简单的苦。”

  “那些医生、专家和患者家长们讲的案例,我真的希望所有和我有一样遭遇的爸爸妈妈们都去听一听。他们说有的自闭症孩子已经很大了,最后没办法只能用铁链子拴在家里,咱们也不能遗弃,因为遗弃孩子是犯罪。那时我才知道,电影《海洋天堂》里带着儿子跳海的家长,其实是有原型的。”

  “所以后来有别的家长来问我,我就说对孩子的干预一定要趁早,因为现在孩子毕竟还小,咱们还能控制得住,设想那种极端的场面,等孩子大了,因为之前训练干预的不好,他的病情变得更严重,万一哪天突然一把刀架到家长脖子上怎么办呢?我真的不希望出现那种情况,那时候再后悔流眼泪就来不及了。”

  林佳早就习惯了不流眼泪,每次踏进家门之前,她都会把自己调整到最好的状态,“让孩子看到大人哭哭啼啼的样子,孩子也跟着不快乐了”。

  林佳的意思是努力让自己做一个正常的妈妈,而在帮助糖糖一天天走进这个真实世界的过程中,林佳从来都是让糖糖以一个正常孩子的样子示人。

  “从幼儿园毕业之后的糖糖已经越来越懂事了,那时候我带她出门就特别注重两点,一是训练她要懂礼貌,在公共场合什么事情不可以做,然后就是把她打扮的漂漂亮亮的,如果孩子邋里邋遢的,有些人就会选择不接纳她,所以我们家出门的时候永远都是干净漂亮的小姑娘。”

  糖糖的刻板重复已经发作的越来越少了,只是在身体的协调性上,那种自闭症孩子特有的僵硬感还是很明显。

  和所有正常孩子的妈妈一样,林佳带着糖糖试过各种兴趣班,比如钢琴、羽毛球、击剑等等,最后发现糖糖最喜欢的是街舞。

  糖糖其实很小的时候就喜欢节奏,她会跟着节奏扭来扭去,但是林佳从来不讳言,“她在那儿左右晃,动作很‘丑’,你教她,她的动作就是有点别扭”。

  但是后来林佳还是带糖糖去了跳舞班,跳舞老师并不觉得糖糖有什么异样,老师也不知道糖糖来学跳舞,其实和之前在北大脑健康做感统训练的原理差不多。

  事实证明,学街舞这件事对糖糖的帮助很大,不但因为跳舞本身很有趣,慢慢的会跳舞也让糖糖越来越自信。

  “我一直告诉她没关系,哪里不对我们就慢慢纠正动作,我一直鼓励她,结果她真的越跳越好。她的记忆力其实还不错,街舞的各种动作她都记住了。”

  糖糖的状况确实一天好过一天,直到现在读小学三年级,学校里从老师到同学,没有一个人知道糖糖确诊过自闭症。

  这也让林佳成了圈子里的明星妈妈。大多数家长都是来向林佳取经,但也有人质疑,比如“你家孩子肯定不是自闭症,你是误诊”,“还有人说,你不要误导家长,自闭症没有康复这一说”。

  这些质疑的声音倒也不是信口开河,因为绝大多数对自闭症的专业解读里都有提到,就目前的科学医疗手段,甚至还尚不明了自闭症的发病原因。无法找到病根,就意味着自闭症还没有有效显著的治愈手段,也就是说自闭症将伴随患者走完一生。

  “如果咱们非要从医学上去定义,那可能还真就没有康复。我也没办法打开孩子的脑袋去看对吧?因为到现在医学上也没有发现具体的成因。”

  “但是从行为上看,我们干预孩子的目的是什么呢?不就是为了让他最终能融入这个社会,当他能减少刻板行为,能交流,能对视,能跟正常人一样说话办事,能做好情绪管理,甚至能主动关心和帮助别人,我认为这就算是一种干预成功了。糖糖现在达到这个标准了,如果真的细究起来,正常孩子里还有很多社交恐惧的不是么?”

  “一个残疾人,少了一条腿,但是他装上假肢套上裤子,他能正常行走,如果他在日常生活里能够不受影响,正常吃喝正常结婚,被大家认可了,那他在社会意义上就是正常的。咱们为什么非要去撩他的裤腿呢?”

  “我恰恰觉得我们应该把这个康复的标准再放宽一点,这样孩子们最后融入社会的机会反而更大。这种更广义的康复,是在社交当中真实的康复,是在社会行为当中的康复,咱们必须让他到社会的大环境里,去检验这个康复。”

  现在的糖糖,在班里成绩优异,也乐于助人,已经是班干部,糖糖说这是同学们民主推选的结果。林佳很欣慰,但她一刻也没有放松警惕:

  “自闭症的孩子想融入社会,也可能走到另一个极端,孩子可能希望周围的人都喜欢自己,然后才可以融入。我觉得这大可不必。”

  “我告诉她,在学校里交朋友,交那些该交的朋友,有一些大家不在一个频道上,就算了,不要去强求。”

  这对一个三年级的孩子来说,并不是一件容易处理的事。所以一旦发现糖糖哪天情绪不对,林佳就会主动找老师沟通。老师只当是一般的人际问题,但林佳知道,自闭症随时都可能出现反复。

  “这种事情得有心理准备。前些年,我在夜里也会担心的睡不着,我就想她以后上学有问题怎么办,没办法就业,没办法成家,将来哪天行为失控了怎么办?”

  “很多家长都有这种疑问,他们会想自己如果哪天死了孩子怎么办。我也想过,后来我就跟自己说,只要我还活一天,我就带着她往前冲。如果哪天我真不行了,那不还有句话吗,儿孙自有儿孙福。”

  “我如果真的管不了了,那就是管不了了,我也不会给自己道德绑架说必须怎样怎样,就算她最后出现病情的反复甚至倒退,我尽力就行了。我只求无愧于心。何况这六年来糖糖的恢复情况已经给了我很大的惊喜!”

  糖糖要去参加英语比赛的复赛了。初选是在线上进行,复赛则是现场比赛,对一个小孩子来说,这又多了几分紧张和压力。

  林佳当然也会紧张,她想让孩子顺顺利利的完成这次比赛。前一晚,林佳在脑子里把第二天早上要干的事情整个过了一遍。

  现在距离糖糖确诊已经接近六年了,在这段日子里,如果说林佳自己习得了什么技能,就是学会了把一天24小时按照15分钟一个小格去过日子。遇上今天这种特殊的日子,切段会精确到5分钟。

  “我先洗漱,然后吃饭,吃完饭我就给孩子化妆,然后她自己穿衣服,在这个时间段我给自己化妆,包括化妆的顺序是什么。”

  “早上我灌了几杯咖啡,因为前一天没怎么睡着觉。这种状态我没法自己开车,我就开始叫滴滴……有时候我怕忘记带一些东西,就会反复在嘴里念叨。时间对我来说就像是一个个积木,如果一个积木的位置不对,整个都会倒。”

  比赛前几天,林佳问糖糖,到底愿不愿意去参加这个比赛。林佳告诉糖糖,这个比赛可能会遇到很多困难——不光是会很累,被别人嘲笑或者在台上紧张到尿裤子,都是有可能的。

  “任何一个地方,只要是允许家长进,我就一定会陪在她身边,每到一个新的房间,我都会告诉她这里是做什么用的,只要是不影响别人,我就拎着包到处追她,那天她很高兴,满场跑。”

  复赛第一轮面试的时间到了,林佳蹲下身子望着糖糖的眼睛很认真的说,“去吧,你今天砸了也没事”。

  面试结束之后糖糖自己告诉妈妈:“老师对我的表现很满意,我感觉自己的名次应该很靠前。”

  林佳再一次证明自己是对的:“我从来都不会抱很高的期望,所以没有什么能让我再失望的了。尽力就好了。”

  之后根据复赛的内容,北京电视台还专门组织孩子们录制了一期节目,那时候糖糖是在一个很大的舞台上独自表演,在她周围是几个巨大的摇臂。糖糖可能还不知道录节目是什么意思。

  复赛第二轮选手展示时,林佳坐在台下,糖糖知道妈妈就在那里。林佳的录像从头到尾没有停过,“因为生活中所有的影像资料对我都很重要,我会一帧一帧的分析她的表现,看看还有哪个环节不太自然。”

  比赛结束之后,林佳微笑着冲上台去,主动和老外评委打了招呼,评委觉得这个妈妈很特别。林佳记得那个评委叫John,在征得同意之后,母女俩和John先生合了一张影。

  糖糖那天感觉很骄傲,不是因为自己表现好,她觉得是这个有礼貌、会说英语又无所畏惧的妈妈让她感觉很骄傲。

  也是在那天,糖糖对妈妈说了一句话,林佳都有点不敢相信自己的耳朵:“妈妈,我很幸运做了你的女儿。”

  很长一段时间,林佳已经不流泪了,但是有一天当她听到那首《萱草花》,六年前那种在车里眼泪决堤的感觉都回来了:

  林佳想起那个准备了结自己的傍晚,其实是一个很清晰的画面把她从死神那里拉了回来:

  “我要去我的孩子的婚礼,替她们整理洁白的婚纱,爸爸妈妈要坐在台下,亲眼看着她们出嫁……”

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